Questa mattina, alle 10.00, è stata inaugurata presso l’IRCCS San Raffaele di Roma la “Panchina Viola”, un’iniziativa dedicata ai pazienti con epilessia, promossa dalla Fondazione Epilessia LICE. Alla cerimonia erano presenti il professor Federico Vigevano, responsabile del Dipartimento Disabilità Età Evolutiva dell’Istituto, la dottoressa Amalia Allocca, Direttore Sanitario Aziendale del Gruppo San Raffaele, e diversi genitori. La panchina, simbolo di ascolto e condivisione, rappresenta un invito a sedersi accanto a chi affronta la malattia, contribuendo a superare paure e pregiudizi.
Il significato del viola e l’importanza globale
Il viola è il colore scelto a livello mondiale per rappresentare la lotta contro l’epilessia, ed è al centro del “Purple Day”, la Giornata Internazionale dell’Epilessia istituita nel 2015. Questo gesto, pur apparendo semplice, acquista un significato profondo se si considerano i dati della patologia: secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, oltre 50 milioni di persone nel mondo convivono con l’epilessia. In Italia, si stimano tra le 500.000 e le 600.000 persone con epilessia attiva e circa 30.000 nuovi casi all’anno. Una parte significativa di questi pazienti presenta forme farmacoresistenti o quadri clinici complessi, richiedendo centri altamente specializzati.
“Il problema è la disinformazione”
Nonostante i progressi diagnostici e terapeutici, l’epilessia è ancora oggetto di stereotipi e discriminazioni. “Riceviamo spesso racconti di emarginazione — afferma il professor Vigevano — come bambini a cui viene sconsigliato di partecipare a gite scolastiche o famiglie che affrontano ostacoli nell’accesso agli scuolabus a causa di timori infondati. Queste situazioni non riflettono la realtà clinica, ma sono frutto della disinformazione.” L’epilessia, sottolinea il neurologo, è spesso anche una malattia della solitudine, in particolare per bambini e adolescenti che vivono isolamento in ambito scolastico e sociale. La presenza di un simbolo visibile in ospedale rappresenta quindi un impegno culturale oltre che sanitario.
Un centro di eccellenza per casi complessi
L’inaugurazione della panchina riveste un significato particolare per l’IRCCS San Raffaele, riconosciuto come centro di riferimento per epilessie complesse, spesso associate a malattie rare e disordini del neurosviluppo di origine genetica. “Oggi, in molti casi, non ci limitiamo a controllare le crisi — specifica Vigevano — ma possiamo intervenire sui meccanismi biologici che le determinano.” Questo approccio comprende terapie sostitutive per difetti metabolici, farmaci mirati per specifiche alterazioni genetiche e l’evitamento di trattamenti controindicati. La struttura è caratterizzata da un’organizzazione multispecialistica che consente una presa in carico globale del paziente, dall’età pediatrica a quella adulta. Neurologi, genetisti, neuropsichiatri infantili e specialisti della riabilitazione collaborano per affrontare le comorbilità più complesse: disabilità intellettiva, disturbi dello spettro autistico, problematiche alimentari e disturbi psichiatrici.
Verso il riconoscimento regionale
La presenza di competenze pediatriche e per adulti nello stesso Istituto permette di gestire in modo efficace la delicata fase della transizione, evitando ai pazienti e alle famiglie trasferimenti verso centri non sempre adeguati. Proprio grazie a questa expertise, l’IRCCS romano è in procinto di essere riconosciuto dalla Regione Lazio come Centro per le Malattie Rare, consolidando ulteriormente il suo ruolo di riferimento nel panorama sanitario.
